下級てき住みやかに

知的障害 「きょうだい児」は「今日 大事」3つのことを書いておきたい。

知的障害のいる兄弟のことを、きょうだい児と呼ぶんだね。勉強になった。_φ(・_・ メモメモ

きょうだい児は『今日 大事』しゃれでもないよ。本当のことだと思うから。

何気にググったら、悩みを持っている方が、非常に多くいたから、ふと書いておこうと思った。心の叫びが胸に突き刺さる。辛いよね。若い頃は特に。

障害者を家族に持つ方への記事。

 

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人生は等価交換

ずっと苦しんで生きてきた。人生を引っ掻き回されて嫌だった。過去形じゃない。現在も進行系。

『両親は短命。弟は知的障害。人生は非常に残酷』

弟の生活費に注ぎ込んできた、過去の総額を計算してみたら 1000万を軽く超えていた。これからも更新し続けていくと思う。(T ^ T)

覚悟とはそういうことかもしれない。平凡なサラリーマンだから普通に辛い。

でもね、人生は割と等価交換で出来ていると真剣に思っている。

しっかりと見据えていれば、自ずと貰えたものが見えてくる。支払った物理的な、金銭が戻ってくるということじゃなく相応の対価。

どのように捉えて感じていくか。

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お気楽、綺麗毎、変なところに入信したのかい?いろいろ捉えられても構わない。

長編になりそうな気配がするから、きょうだい児が気になる3つのことに絞って書き残すことにする。

僕の体験で、それぞれに道があるから参考にはならないかもしれないけど、誰か一人のために残ればいい。文章は得意じゃないから。ごめんなさい。

 

きょうだい児の結婚

結婚には支障がある。適当に綺麗な言葉を並べて、論じて勇気を与えられるわけがない。

リスクしか感じない。リスクしかない。当たり前の反応だと思う。逆ならやっぱり嫌だし。

年齢が10代の始まりの頃は大して臆せず、20代に近づくにつれて、後ろめたさを感じてくる。

兄弟の紹介も不愉快。『確か…馬鹿だったよね』悪気がある訳じゃないけど。『う…うーん』変な空気にしかならない。劣等感しかない…。

幾度も結婚の妄想を繰り返し、親族を紹介するところで挫折する。『やっぱり無理です。』幸せな家庭の構想が揺らぎながら崩れていくのがわかる。

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僕には、家の隣に同級生の幼馴染がいた。

絵に描いたような「タッチ」の世界観。甲子園は目指さない。

家庭環境が全て丸見えだから、隠す必要すらない。

お互いに大好きだった。恋人だった。なんの躊躇いもなく結婚すると信じていた。

自分の全てを知り尽くしている人。全てを受け止めてくれる人。弟が知的障害でも、幾分はホットしている自分がいたんだよ。全てが丸く収まるって本気で信じていたから…。

誰かが僕と彼女を引き離した。恋人を他の人に奪われるならば別にいい。白血病という名のピリオドで16歳の彼女の命を締めくくる。

『お前さぁ、苦しみなよ!』天から挑発されているようで全てを憎んだ。

見つけて欲しい...。

きょうだい児だからと言って、結婚が出来ないとは思わないで欲しい。部屋の隅に座っているだけでは何も始まらない。

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世の中って変わり者がいる。動いていれば、突然に回り出すから…。変わり者を探す旅に出かけよう。自分の人生設計を肯定して認めてくれる変わり者。

きょうだい児の結婚は、変わり者を探しだす使命があると密かに思っている。_φ(・_・ そう思わないとね、やり切れないよ。

リスクをラスクぐらいに、捉えてくれるような変わり者をね。探して欲しい。見つけ出してほしい。

『あなたの道、あなただけの道』

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僕は、突然、出逢って二週間で結婚した。

知的障害の弟がいて、『弟を恥ずかしいと思う気持ちを恥じろ。』そう言われて、人生を一緒に回ろうと逆プロポーズされた。変だと思う。

 

 

生きている人間を隠したい気持ちは痛いくらいにわかる。でも、隠したいその心を隠す。

 

幾分か楽になれると思う。一生隠れんぼで、遊ぶと疲れるから。『みーつけた。』うん。直ぐばれた。

 

天は、丸く収まるはずの隣人との結婚をお気に召さなかったらしい。そういうテイと言われれば、僕は天に唾を吐く。やり方がエゲツない。

結果論として『隣人』ではなく、『変人』を僕は一生涯守り抜くと決めた。しっかりとやってるよ。結婚は早かったから。数年後には銀婚式。

 

きょうだい児とお金

絶対的に悩む事の中にお金がある。人として共存社会を生きていくための主となるツール。

僕が高校生の時に母親が死んだ。よくある片親話。でも、生活基盤となる父親がいた。親は子より先に死ぬのが道理。父親のお金をあてにしていた。

母親が死んで数年後に父親が末期癌。高度な医療が備わる中で、40歳を超えては親は死を急ぐ…。せっかちだと思うよ。

恋人が死んで、母親が死んで、父親は末期癌。弟は知的障害。人生は極めてエゲツない。

自分の人生が怖かった。まともじゃないと思っていた。二十歳そこそこで背負わなければいけない罪って一体なんだろう…。僕は何をしたのだろう。

幼馴染の恋人が病室で書いてくれた最後のメモ書き

『私の分まで生きて』ラミネートにして、今でも大切に財布にしまっている。これがなければ…。

 

今、ここにいる自信がないかも。なんてね…。

 

悪魔との契約に悩んだりもした。

父親の葬儀を終えた時に弟は実家の部屋で、両方の手首を切っていた。計画的に自殺を考えていた。

吹き出した血を見て、頭の中で一瞬よぎってしまった自分がいた。このまま見届ければ、楽になれるのかも知れない。悪魔との契約が頭をよぎる。

『僕は馬鹿だけど理解できる。結婚した兄ちゃんに迷惑はかけれない。心配しないで欲しい。』

一言で我に返る。悪魔に魂を売っていれば、今の生活はない。多分ね、子供が何らかの犠牲に巻き込まれていただろう。

避けられずに背負うものを、軽々しくは放棄はできない。『人生の選択』を試されていた。

決して甘くはないと思うんだ。背負わされたものを放棄しても、あえて形を変えて背負わされる。よくわからないけど。そう思える。唾を吐きたくなる。

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あっ...やっぱ取引しよう。

僕の心を盗んで!ウヒョ。

 

 

 

何となく上手く回っているから

それから、弟の生活をずっと支えている。関係がないと言い切りたくても二親等。他の人には、もっと関係がないからね。

いろいろあって障害年金を取得するまで時間を要したけど、残業代と障害年金で、弟の生活費を何とかカバーしている。障害年金を取得する流れにもびっくりしているんだ。変なことばかり。

人生の黄金ルート。自分で避けることもできず、脱線しても、戻されてしまう感が半端なくプンプンと漂ってくる道。

知的障害の弟を見る僕の一つの路線。あがいてみても回避は無理だった。赤字路線は覚悟してる。

制御不能な道には、あらがわずに開き直る。悩んでも解決しない。単純に言うと、お金で解決出来ないように湧いてくるイベント。

心の対価で精算していくしかない。だから、それ以外は自由に生きると決めた。

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僕は、働けない弟をずっと養っていく。でも、結果論として等価交換してもらっている。だから、何も心配せずに耐えていける。

嫁は、小さいながらもアルバイトから介護施設の会社のトップに登り詰めた。病気で退任した社長の後を引き継いでいる。変人との巡り合わせ。そういうお返しなんだよ。驚きもしない。

知的障害の弟の将来も気になるところ。弟が将来入所する新しい施設も出来た。人生を見捨てられてきたと思ったけど、割といい方向に向かっている。

 

子供のこと

多分、気になる遺伝とか、専門的なことは僕にはわからない。専門サイトや事前の出生前診断など、いろいろあるから、気になれば相談すればいいと思う。ごめんね。

絶対的に言えるのは子は親のコピーじゃない。

親はきっかけにすぎない。子供達は個々に身体を形成していく。

人は自分の細胞すら制御できないからね。親であっても子供を創れるわけではない。夜の営みをしただけ。子供も自分の意思で身体を作るんだ。大切にされることを願ってね。

 

僕の絶対的なポリシーは子は個であるということ。

 

会社の後輩の子供は、へその緒が首に巻きついたがために発達障害になった。僕の弟は熱性痙攣で長時間、心肺停止して発達障害になった。確率論とかそういうの関係ないと思う。

後輩の子供の学校の夏祭りに呼ばれて参加している。パワーポイントでプロジェクションマッピングを制作中。子供達が楽しみにしてくれる。

ただいま、夜なべをして無償で製作中…。

f:id:igadget:20180628223454j:plain USJのプロジェクションマッピング凄かった。

 

 

 

 生きていればいつだってリスクはある。最終的には親になりたいかどうかだと思う。

 

あとがき

今日を大事に。そして、今を切り開いて下さい。

『頑張れ』なんて軽々しく言えないし言わない。

多分ね。経験しながら歳を積み重ねたから、価値観が変わったのだと思う。僕も若い時は、弟を呪っていたから。ヘドばかり吐いていたから。偉そうなことなんて何一つ言えない。

 

プロジェクションマッピングを作っていたら、昔の自分のことを思い出してブログってみた。気に障ったらごめんなさい。

障害者と兄弟であったことを、少しでも考えてもらえればブログを書いた意味はある。答えはブログにないけど、自分で見つけ出していただきたいと真摯に願っています。

 

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